La enfermedad se llama "insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis", o CIPA, en sus siglas del inglés que hace lo que anteriormente hemos comentado, no sentir ningún tipo de dolor físico (no significa no tener tacto) y que es extremadamente rara, por ejemplo en los Estados Unidos sólo hay diagnosticadas entre 15 y 20 personas.
Como el propio nombre indica, el afectado/a es insensible al dolor, en el caso de los niños, tan traviesos y juguetones, este problema es claramente perceptible. A simple vista pueden parecer niños normales, que juegan, rien, se caen y se levantan, pero prácticamente ahí acaba la coincidencia, ya que cuando un niño se cae con cierta violencia al tropezar suele llorar, por que se ha hecho daño, pero un niño con CIPA no, un niño afectado de CIPA puede caerse de cabeza contra un objeto hacerse una brecha,sangrar y no llorar, porque no siente: dolor, sí siente el impacto como algo "incomodo". Por ejemplo los niños con CIPA suelen llegar hasta a la automutilación porque no comprenden que lo que hacen es perjudicial para ellos. A Roberto Salazar un niño estadounidense le tuvieron que sacar los dientes de leche porque se mordia los labios y se arrancaba trozos de lengua, o se roia los dedos. Ver foto siguiente
No sólo eso, a pesar de que pueden diferenciar entre frio y calor no pueden reconocer si algo está muy frio o muy caliente, por ejemplo en el caso de Roberto le tienen que alimentar con un tubo ya que si lo alimentasen normalmente podrían correr el riesgo de que la comida pudiese estar muy caliente para él y lo abrasaran sin que él se quejase.
Otro síntoma es que su cuerpo no regula bien la temperatura por lo que no sudan, y claro en verano suelen ser víctimas de golpes de calor cuando los demás están sólo un poco acalorados, de hecho muchos niños menores de 3 años afectados por esta enfermedad mueren por sobrecalentamiento. Un dato, a estos niños no se les puede abrazar o coger en brazos durante mucho tiempo ya que al no poder regular su cuerpo el calor adicional de la persona que lo coge en brazos se acaloran rápidamente.
Creo que más claro lo pueden expresar estas palabras:
"Individuos con CIPA les falta la habilidad de sentir dolor, sudar, regular su propia temperatura del cuerpo y son hiperactivos. No le temen a cosas que duelen. Son valientes.
La insensibilidad de dolor causa que los huesos se sobre utilicen, resultando en fracturas frecuentes. Individuos necesitan que ser bien vigilados por moretones y hinchazón. Si una lesión es posible de existir, todo el cuerpo debe ser inspeccionado.
La incapacidad de sudar pone a individuos en alto riesgo de un derrame cerebral de calor que puede resultar en daño cerebral y hasta muerte. No más con movimiento el cuerpo genera calor. Personas normales expulsan este calor sudando. Cuando individuos con CIPA hacen actividades diarias su temperatura del cuerpo se eleva porque el calor no tiene a donde ir. Estos individuos necesitan que estar mantenidos a una temperatura constante entre 68-72 grados Fahrenheit. En adición la incapacidad de sudar causa la piel a hacerse más gruesa y pone al individuo mas frecuente al riesgo de infecciones de la piel.
Comer es una dificultad para individuos que están afectados. Nunca sienten el dolor del hambre, sus cuerpos nunca les dice cuando deben de comer. Muchos mutilan sus bocas hasta el punto que sus dientes necesitan que ser extraídos. Esto limita a individuos a lo que pueden comer por la falta de dientes. Comer para individuos afectados es una actividad que necesitan que aprender ya que no sienten el hambre y no pueden probar la comida. Muchos individuos tienen tubos de alimentación para poder mantener su nutrición. Hiperactividad también juega un papel en comer. Individuos con CIPA necesitan que aprender a estarse quietos por bastante tiempo para aprender el comportamiento que uno necesita que comer para sobrevivir.
Ir al baño es una dificultad para estos niños. Entrenarlos para ir al baño esta basado en un sistema de tiempo no de sensación. Individuos son recomendados de ir al baño cada dos horas. Pero no hay ninguna garantía de que no ocurre un accidente entre los episodios del baño.
Individuos con CIPA no tienen la habilidad de detectar que es frió o caliente. Estos individuos nunca podrán regular su agua de baño, agua para lavar los platos, o notar cuando comida esta muy caliente para comer. No saben cuando se debe usar una chamarra de invierno o shorts de verano".
Todo esto está en la página web que crearon los padres de Roberto Salazar, HelpRoberto, que está en español y en inglés y os recomiendo que la veais, ya que muestra como un niño, y sus padres, aprende a vivir sin dolor.
Algo que parece realmente inquietante cuando dice
No le temen a cosas que duelen. Son valientes.Es un modo de ver la valentía de una forma que no me esperaba, al principio pensé que esos niños eran como las kamicazes japoneses, pero claro, los japoneses sí sabían lo que hacían, un niño de 4 años sin dolor no lo sabe.
En cierto modo me recuerda un poco a aquel cuento llamado Juan sin Miedo, un niño que no conocía el miedo porque nunca se había asustado.
Sólo me queda decir algo que posiblemnete sea lo peor, que esta enfermedad es incurable....
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